Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

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Motoboat2015
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Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Motoboat2015 » Mi 6. Dez 2017, 22:37

Hallo, ich heiße Manuel und bin neu hier. Ich bin leider ein geplagter mit Akne Inversa, ich hatte bereits 2 großflächige Achsel OPs und mehrere kleine OPs weiter südlich am Körper. Habe auch bereits die üblichen Antibiotika zur Behandlung von Akne Inversa genommen und nicht vertragen. Seit 6 Woche Spritze ich mir ein das sogenannte Adalimubab Humira. Dieses zeigt aber auch keinerlei Wirkung, eher Verschlechterung an allen betroffenen Regionen. Dazu muss ich sagen nach der Achsel sanierung brach die Akne Inversa erneut auf. Meine Schübe treten alle 4 bis 8 Wochen auf und danach fange ich an zu Blühen welches massive Schmerzen sind, wer mir nicht glaubt googelt mal Akne Inversa! Ibu 800 ist da die letzte Lösung, tage lang. Durch meine Akne Inversa und die damit verbundenen einbüßen in meinem Leben (Job verloren, Depressionen, ganz geschweige mein Liebesleben mit meinem Partner! uvm.) vor diesen ganzen Chemischen Bomben habe ich nur Gras geraucht und die Schübe waren nicht so schlimm wie jetzt. Tja das kurz zu mir, jetzt meine Frage, gibt es Akne Inversa Patienten unter euch? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht bezüglich Cannabis auf Rezept und Ärzte oder was und welche Sorte hilft euch? Da hier Cannabis noch nicht legal war bin ich sehr oft nach Holland gereist und konnte die Zeiten die ich dort war mit dem richtigen Gras schmerzfreier und wieder mit mehr Lebensqualität Genießen. Ich habe auch schon gelesen hier das es relativ schwer wird mit Arzt und Kostenübernahme!?! Einen schönen Abend

Duck
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Duck » Mi 6. Dez 2017, 22:45

Hi,
Ich kenne diese Qual und 9 monate Antibiotika und deren folgen.
Die sanierung habe ich abgelehnt und andere hilfe gefunden.

Helfe dir gerne weiter Telefonieren wäre mir am liebsten oder halt PN.

Amia
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Amia » Mo 16. Apr 2018, 19:50

Hallo Duck,
ich schlage mich auch schon seit 30 Jahre mit Akne Inversa herum...mal mehr mal weniger schlimm. Meine Hautäztin hat mir mehrere Jahre die Kanäle weggestanzt, damit die dann wenigstens nicht nochmal explodieren...das ist also eine kleine Sanierung. Letzte Woche habe ich wieder einen Ausbruch gehabt und meine Ärztin meint nun, dass wir auf diesem Weg wohl nicht mehr weiterkommen und erwägt eine Behandlung mit Humira. Mich würde aber interessieren, ob ich mit Cannabis Hilfe finde...ich hätte so gern mal Ruhe vor diesem Disaster...

Duck
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Duck » Mo 16. Apr 2018, 19:56

Ob du das mit cannabis hinbekommst weiss ich nicht.
Ein weiterer partient hier hat da sehr gute Erfahrungen gemacht und ist mit hilfe nun auch C Partient.

Mir hilft cannabis mit der haut sehr gut, allerdings hatte ich zuvor paar Behandlungen, dann mein leben umgekrempelt.

Seit einiger zeit hab ich keine abszesse mehr.

Bekommst noch ne PN ;)


DeniseBe
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von DeniseBe » Mo 10. Sep 2018, 14:08

Hallo,
Ich leide seit meinem 17. Lebensjahr an Akne Inversa. Ich bin nun 41 Jahre.
Seit dem ersten Ausbruch der Krankheit bin ich schon 25 mal wegen Abszessen operiert worden und nicht jeder Abszess muss operativ entfernt werden. Manche gehen von selbst auf.
Es gäbe in meinem Leben zwei Phasen, an denen ich völlig Abszess frei war. Von 1996 bis 2001 und von 2004 bis 2009.
Dies war die Zeit in der ich regelmäßig THC konsumiert habe. Ist doch auffällig, oder?
Ich habe mittlerweile im Internet recherchiert und auch Kontakt mit einem Arzt aufgenommen. Dieser bestätigte mir, dass ein Zusammenhang zwischen dem THC Konsum und den ausbleiben der Abszesse bestehen kann. Ich versuche gerade medizinisches Cannabis auf Rezept zu bekommen, da ich ja durch andere Beschaffung „kriminell“ wäre.
Bisher ohne Erfolg. Ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden, der mir das Cannabis verschreiben möchte.
Vielleicht finde ich hier in diesem Forum jemanden, der mir ein paar Tipps geben kann.
Freue mich über jede Antwort.

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Martin Mainz
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Martin Mainz » Mo 10. Sep 2018, 16:28

Hallo DeniseBe und herzlich willkommen im Forum!

Schreibst Du uns wegen der Arztsuche noch, wo in etwa Du wohnst? PLZ reicht.
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hudel69
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von hudel69 » So 16. Sep 2018, 19:27

Durch Zufall bin ich gerade auf diese Seite gestoßen.

Ich leide seit ziemlich genau 27 Jahren Acne Imversa. In den letzten 27 Jahren wurden etliche Abscess aufgeschnitten ambulant und ich war unzähligen Male im Krankenhaus und wurde da großflächig behandelt. Aktuell liege ich gerade wieder in einem Krankenhaus wegen einem großflächigen Befall am, sagen wir, oberer Oberschenkel.

Ich habe in den letzten 27 Jahren fast alles ausprobiert aber ohne jeglichen Erfolg.

Leider ist das eine Krankheit an der man irgendwann beginnt langsam kaputt zu gehen. Psychisch und körperlich sowieso aber genauso so das Privatleben. Thema arbeiten zum Beispiel, oder man kann nichts planen denn es kann einen ja jederzeit erwischen. Egal ob mal ein Konzert oder etwa eine Reise (die ja länger im Voraus gebucht wird) kann man vergessen.

Ic weiß auch echt nicht mehr weiter 😔

Gruß hudel69

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Martin Mainz
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Martin Mainz » Mo 17. Sep 2018, 07:14

Hallo hudl69 und herzlich willkommen im Forum!

Du suchst also auch einen Arzt und willst es mit Cannabis als Medizin versuchen? Schreib mal wo Du in etwa wohnst oder wie weit Du mit Deiner Arztsuche gekommen bist und welche Erfahrungen Du schon gemacht hast.
Foren-Putze und Teilzeitadmin

martin
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von martin » Fr 5. Okt 2018, 21:52

Hallo, ich heiße Martin und bin auch von der Krankheit seit 15 Jahren betroffen.
Ich wurde schon von den >Achseln, Leiste und etc. schon mehrmonatig im Krankenhaus operiert. Es hört leider nicht auf und bin am ganzen Körper immer noch betroffen. Ich suche auf diesem Weg, auch einen Arzt um meine Schmerzen zu lindern. Ich hoffe das mir einer helfen kann einen Arzt zu finden.

Mit freundlichen Grüßen

Nils85
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Nils85 » So 30. Dez 2018, 01:42

Guten Abend zusammen. Bin auch von der Akne inversia betroffen und wurde auch schon am kopf und unter den armen operiert. Ware vor 2 wochen in der Hautklinik Bochum weil mein Hautarzt mir eine überweisung dahin geschickt hatte. Habe mein Hautarzt berichtet das ich unter cannabis keine Ausbrüche mehr hatte. Habe das nämlich in meinem urlaub getestet gehabt weil ich im netz darauf gestoßen bin das es helfen kann um diese schreckliche krankheit im griff zu bekommen. Er meinte dann zu mir ich sollte mich dann in Bochum mal vorstellen weil er selber nichts machen kann weil er keine zulassung hat für Cannabis. Auf meine überweisung stand dann unter cannabis deutliche besserung. Als ich dann das Gespräch hatte mit der oberärztin wollte sie von diesem thema nichts wissen und hat mir geraten eine achselsanierung durchzuführen wo ich dann ca 4 wochen krank geschrieben bin und man nicht zu 100% sagen kann ob es sich dann damit erledigt hat. Habe dann dankend abgelehnt weil ich die schauze voll habe vom rum schnibbeln und Antibiotika. Ohne worte.... Zu meiner Person ich bin 34 jahre alt rauche nicht mehr habe meine Ernährung umgestellt bin Selbstständig und habe noch eine arbeitsstelle als Angestellter. Eine 4 wöchige auszeit kann ich mir nicht erlauben. Und wie schon erwähnt Cannabis hilft mir das im schach zu halten. Endlich!! Zu welchen Arzt kann ich gehen der eine zulassung hat der mir das verschreiben kann? Mfg

schock
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von schock » So 30. Dez 2018, 08:05

mir hat eine medikation von clindasol und eremfat geholfen. Das ist zwar kein Cannabis aber hilft :)
Meldet euch mal in der Uni Klinik Frankfurt bei der Dermatologie. Die forschen schon länger damit.

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Martin Mainz
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Martin Mainz » So 30. Dez 2018, 10:26

Hallo Nils und herzlich willkommen im Forum!
Nils85 hat geschrieben:
So 30. Dez 2018, 01:42
weil er selber nichts machen kann weil er keine zulassung hat für Cannabis.
Jeder Arzt darf das verschreiben (außer Tier- und Zahnärzte), das ist nur ein Ausrede Deines Hausarztes, weil er sich mit dem Thema vielleicht lieber nicht beschäftigen mag. Dann ist es gut, wenn man selbst bestens informiert ist. Lies mal z.B. hier weiter: https://hanfverband-forum.de/viewtopic.php?f=22&t=7892 oder eben auch hier im Strang.
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Nils85
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Nils85 » So 30. Dez 2018, 15:35

Sorry aber von antibiotika habe ich die schauze voll! Deswegen wird das für mich nicht mehr in Frage kommen. In meiner Augen ist die Pharmaindustrie kriminell und es hat nichts mehr mit Heilung zutun sondern rein weg Symptom behandlung und weitere erkrankung herbei zu führen. Wie gesagt ich habe den versuch gestartet mit cannabis und es hilft weil im thc ein wirkstoff drinne ist der die entzündung stopt und bekämpft. Warum soll ich auf chemie zurück greifen wenn es pflanzlich auch geht. Mein problem ist halt das ich jeden tag auto fahren muss und wenn ich freitag abend oder Samstag abend was konsomiere um meine akne in schach zu halten , kann ich noch nach wochen belangt werden weil unser toller Deutsche staat auch nach dem abbauprodukt geht was meine meinung total panne ist und eine absolute verarsche ist! Der aktive soll und muss strafbar sein(im Straßenverkehr) und nicht das abbauprodukt. Deswegen suche ich ja ein arzt dem ich meine krankenakte dahin legen kann der mir cannabis auf rezept verschreibt so wird dann cannabis wie ein Medikament im straßenverkehr beurteilt.

Lola
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Lola » Fr 11. Jan 2019, 16:54

Hallo, ich habe auch schon lange akne inversa. Meine Antwort hat zwar nichts mit Hanf zutun, aber ich habe kein aktiveres Forum zu dem Thema gefunden und hoffe ich kann euch anders weiterhelfen. Wer meine Geschichte nicht lesen will, nur meine Lösung, liest ab dem Link weiter.

Ich bin jetzt 22 Jahre alt und bin seit ungefähr einem halben Jahr endlich beschwerdefrei. Bei mir fing die Krankheit schon vor der Pubertät, ich würde sagen so mit dem 8./9. Lebensjahr, an. Die ersten Jahre sind meine Eltern mit mir zu jedem erdenklichen Arzt gegangen aber keiner konnte mir helfen oder überhaupt feststellen, dass es akne inversa war (ich kann mich nicht mehr an alle Diagnosen erinnern aber die lustigsten waren: ich hätte mir eine tropische Krankheit im Urlaub geholt oder ich falle wohl zu oft auf den Po). An mir wurde nur immer mehr rumgeschnippelt und Medikamente und Salben ausprobiert, aber nichts half mir ansatzweise. Mitte der Pubertät entschied ich mich dann zu keinem Arzt mehr zu gehen und einfach zu versuchen damit zu leben, denn die Medikamente und Operationen haben das Ganze nur noch schlimmer gemacht und kein bisschen geholfen.

So lebte ich dann ein paar Jahre ohne Ärzte, mal war es besser und mal waren die Entzündungen so schlimm, dass ich mich nicht bewegen, liegen oder sitzen konnte, aber alles war mir lieber als nochmal zum Arzt. Vor etwas mehr als einem Jahr hatte ich dann eine sehr große Entzündung in der Achsel mit einem Entzündungshof, der Richtung Herz größer wurde und ich kam nicht mehr drum rum zum Arzt zu gehen. Dort wurde ich dann auch wie erwartet operiert und obwohl ich in den Jahren davor durchs Internet schon selbst rausgefunden hab, dass ich akne inversa hab, hat mich der Arzt dort nochmal offiziell mit akne inversa diagnostiziert. Dort wurden mir dann auch meine Optionen dargelegt. Meine Entzündungen waren so schlimm, dass sie entweder meinen Intim- und Achselbereich komplett „sanieren“ müssen oder ich sollte mich bis zu einer undefinierten Zeit mit diesem Humira spritzen.

Keins vom beiden kam für mich in Frage, also forschte ich jede Seite im Internet zu der Krankheit durch und fand eine interessante Studie. (Den Originallink von der Seite, die ich vor einem Jahr gefunden hab, finde ich nicht mehr aber ich verlinke euch die Seite, die über die Studie berichtet und fast die gleichen Informationen beinhaltet)

https://www.surgjournal.com/article/S00 ... 0165-7/pdf

In der Studie haben 12 Patienten mit akne inversa auf jegliche Hefe verzichtet und waren nach einem Jahr komplett Beschwerdefrei und das was mich hauptsächlich überzeugt hat war, dass wenn die Patienten ausversehen Hefe zu sich genommen haben, sofort wieder Entzündungen auftraten. In meiner Not habe ich auch aufgehört Hefe zu mir zu nehmen (vor fast einem Jahr jetzt). Und ich bin so glücklich. Nach ein paar Monaten habe ich schon eine Verbesserung bemerkt, nach einem halben Jahr war es kein Vergleich mehr zu vorher (nur noch hier und da mal eine Entzündung bei meinen tiefsten Narben, die auch vorher die immer wiederkehrenden Hauptstellen waren). Mittlerweile ist es fast ein Jahr her, dass ich aufgehört hab Hefe zu essen und ich habe tatsächlich seit mehreren Monaten keine einzige Entzündung mehr gehabt.

Ich bin nur leider kein Arzt und kann euch nicht sagen woran es genau liegt und ob es nur an der Hefe liegt. Deswegen sag ich euch noch schnell was ich alles geändert habe und was meine „Routine“ in den Bereichen ist. Gleichzeitig mit dem Hefe Versuch habe ich mein Deo umgestellt und benutze jetzt das Dove men+care clean comfort (mein Bruder leidet auch an der Krankheit und hat mit dem Deo Verbesserungen festgestellt). Auf die, zu der Zeit noch häufig entzündeten Stellen habe ich Voltaren Forte jeden Abend gerieben (hatte ich aus einem Forum und hat wirklich gut bei schon entzündeten, aber nicht offenen Stellen geholfen). Mittlerweile habe ich keine Entzündungen mehr, deswegen benutze ich kein Voltaren mehr aber morgens nach dem Waschen desinfiziere ich die früher betroffenen Stellen (vor allem die Achseln vor dem Deo) und abends reibe ich die 2-3 tiefsten Narben von früher im Intimbereich mit Penaten creme ein. Ich weiß wie gesagt nicht was davon ausschlaggebend ist und was ich eigentlich weglassen könnte aber ich bin einfach so glücklich mit dem Ergebnis, dass ich alles beibehalte und erzählen wollte.
Zuletzt geändert von Martin Mainz am Fr 11. Jan 2019, 17:51, insgesamt 2-mal geändert.
Grund: Absätze ergänzt für bessere Lesbarkeit

sunnythirtysix
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von sunnythirtysix » So 14. Apr 2019, 12:02

Guten Tag zusammen,

mein Name ist Noah und ich bin 20 Jahre alt. Mein Leidensweg geht jetzt schon 4 Jahre lang von leichten Schmerzen bis hin zur Bewegungsunfähigkeit unter anderem auch Abzesse die größer als eine Traube waren...

ich habe mehrere Aufschneid Erlebnisse hinter mir und habe einfach keine Kraft mehr.. Ich arbeite jeden Tag unter Schmerzen, diese Krankheit belastet ebenfalls meine Psyche, mein Privatleben leidet ebenfalls sehr unter dem Ausmaß dieser Krankheit. Das Thema Kleidung brauche ich, denke ich nicht zu erwähnen, daß kennt Ihr ja alle.

Auf diesem Weg möchte ich mich erkundigen, inwiefern es möglich wäre Cannabis auf Rezept zu bekommen. Da ich gelesen hab, es hätten viele Betroffene endlich mal Glück Akne Inversa mit Cannabis zu besiegen
Meines Erachtens bringen die Tabletten und Zugsalben rein gar nichts..

Wie sind eure Erfahrungen mit Cannabis und kennt Ihr einen Arzt der ein Rezept ausstellt? Ich hoffe jemand kann mir helfen diese Krankheit zu besiegen

Mein Standpunkt wäre das Saarland.

Vielen Dank für eure Antworten

Schlossgeist
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Schlossgeist » Do 16. Mai 2019, 23:46

Hallo ihr Lieben,


Ich bin zufällig auf das Forum gestoßen indem ich „Hydrogel und Akne inversa“ zusammen gegoogelt habe (was auch immer Hydrogel damit zu tun hat :) )

Ich weiß nicht wie viele von euch übergewichtig oder Raucher sind?

Ich frage mich wie Cannabis bei AI dann hilft? Muss man es dann auf andere Art und weiße konsumieren?

Ich kann nach 15 Jahren Abszessen und 7 Jahre nach der ersten OP in den Leisten sagen, dass ich viel weniger Abszesse hatte wo ich nicht geraucht habe (Zigaretten) und such weniger auf den Rippen hatte.

Kann mir jemand bitte die Wirkung erklären h d ggf. einen Arzt in BW empfehlen kann?

Danke und liebe Grüße
Schlossgeist

P.S. reicht auch CBD oder muss es THC sein?

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