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Cannabis bei RLS, ADS, Autismus, Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 1. Mär 2019, 13:16
von mq920
Also: schon seit meiner Jugend hab ich ein Restless-Legs Syndrom. Natürlich wurde das lange nicht erkannt und ich wurde erst wegen unzähligen anderen psychiatrischen Krankheiten, die so bei mir nie existierten, behandelt. Wegen den dominierenden Schlafstörungen bekam ich primär atypische Neuroleptika (Zyprexa, Seroquel u.A.), insgesamt etwa 7 Jahre bis mein gesamter Körper rebellierte.

Es kam zu einem fürchterlich langen und unangenehmen Entzug der Neuroleptika. Niemand wusste, warum mein Körper und Gehirn ständig am durchdrehen und ausflippen war. Über viele Monate bekam ich immer und immer wieder auch Benzodiazepine verordnet. Am Ende stand die Diagnose Restless Legs Syndrom. Da war es dann aber schon zu spät und schon wenige Wochen nach der Diagnose erzwangen die Symptome eine Therapie mit hoch potenten Opioiden (initial Oxycodon). (Die ADS-Diagnose kam mit 14, die Asperger-Diagnose einige Monate vor der RLS-Diagnose).

Die RLS bedingten Schmerzen waren erstmal gut in den Griff zu kriegen, die Schlafstörungen aber nicht. Es folgte eine nicht enden wollte Odyssee wo mir letztendlich alles verschrieben wurde was auch nur theoretisch irgendwie hätte helfen können. Bis heute sind das etwa 60 verschiedene Medikamente. Verschiedene Ärzte haben auch immer wieder mal eine Dauertherapie mit Benzodiazepinen probiert. Wer um das Abhängigkeitspotential von Benzodiazepinen weiß kann sich vorstellen, wie eklig das jedes mal für mich geendet ist.

Zwischendurch fanden wir immer wieder mal Lösungen die zumindest für einige Zeit funktionierten. Dazu gehörte insbesondere die Kombinationstherapie mit Carbamazepin. Mit den Jahren wurde eine Toleranzentwicklung gegenüber Opioiden zunehmend ein Problem und es zeigte sich schon nach wenigen Monaten, das trotz guter Wirksamkeit der Opioide sie alleine nicht ausreichen werden, um die komplizierte Schmerzsymptomatik und Schlafstörungen zu kontrollieren.

Long story short: ich hab mich einfach irgendwie durchgeschlagen, musste dann aber aufgrund der Schlafstörungen mein Studium unterbrechen. Gleichzeitig gingen uns einfach die Alternativen aus. Es gab einfach nichts was ich noch hätte probieren können und zu dem Zeitpunkt nahm ich schon 3 Opioide gleichzeitig um überhaupt noch eine Wirkung zu haben und die Toleranzentwicklung zumindest zu begrenzen. Es war mühsam und anstrengend. Regelmäßig musste ich kleinere Opioid-Entzüge durchführen um eine Dosiseskalation zu vermeiden. Wenn ich mal schlafen konnte, dann nur tagsüber oder am frühen Abend.

Immerhin: meine Neurologin hat dann selber gesehen, dass es so nicht weiter gehen kann und mich dann zu einer befreundeten Kollegin geschickt, die Patienten mit Cannabis-Medikamenten behandelt.

Im ersten Monat bekam ich nur CBD, im 2. Monat Sativex und seit Anfang der Woche auch Blüten. Abhängig von der Verfügbarkeit in den Apotheken hätte ich mir selber bestimmte Sorten aussuchen können. Da ich letztendlich aber keine Erfahrung und nur wenig Wissen habe, hat die Ärztin erstmal 3 verschiedene Sorten für mich ausgesucht:

Bedica, Bediol und Aurora bis zu 1 Gramm pro Tag wobei ich weiter zusätzlich eine geringere Dosis des Sprays nehme um über die ganze Nacht zu kommen.

Bisher erlebe ich vor allem das Bediol als hilfreich, wobei ich das Aurora und das Bedica aber noch nicht wirklich in relevanten Dosen probiert habe.

Ich manage meine Symptome tagsüber primär mit Opioiden und einem zusätzlichen Antiepileptikum. Mittlerweile konnte ich die Dosis an klassischen Medikamenten um etwa 1/4 reduzieren und erreiche zum ersten mal seit fast 2 Jahren wieder vollständige Schmerzfreiheit in der Nacht.

Ich frage mich nun wie ich weiter verfahren soll. Immerhin ist es ja ein Problem, das nicht immer alle Sorten verfügbar sind. Mich würde auch interessieren, welche Sorten bei ADS / ADHS und Autismus funktionieren. Für mein ADS nehme ich aktuell Amfetamine (als Tropfen, Wirkstoff in konserviertes Wasser gelöst). Wenn ich damit aber nicht aufpasse und nur ein klein wenig zu viel nehme, kann sich Amfetamin wie alle anderen dopaminergen Wirkstoffe negativ auf mein RLS auswirken und zu schwer kontrollierbaren Schmerzzuständen führen.

Für ein paar Tipps, was ich potentiell probieren könnte und welche Wirkung zu erwarten ist, wäre ich sehr dankbar. Dabei ist mir natürlich klar, dass die Wirkung individuell sehr verschiedenen sein kann und auch von zahlreichen anderen Faktoren abhängig ist. Im Moment bin ich aber etwas "lost".

Was die Schmerzen angeht: hier hat sich gezeigt, dass vor allem das THC wirksam ist. CBD kann, so lange ich es damit nicht übertreibe, die Schlafqualität insgesamt verbessern, hat aber keine direkte Wirkung auf die Schmerzen. Betroffen sind bei mir beide Beine: insbesondere die Waden und Füße sind betroffen. Grundsätzlich können aber auch die Oberschenkel und in Sonderfällen auch die Arme betroffen sein.

Danke!

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 1. Mär 2019, 14:06
von mad
Ich behandle mein RLS mit dem, was gerade verfügbar ist. Zurzeit zwangsweise Antidepressiva, und es ist trotzdem die Hölle.

Perfekt geholfen haben mit bisher (sortiert von sehr gut bis gut):
Red No4
Pedanios 20/1
Klenk 18/1

Aktuell in Bestellung (noch nicht getestet):
Bakerstreet (soll wohl die beste Sorte sein)
Bedica

Bedica ist für den Start vermutlich sehr gut geeignet, da relativ schwach.

Bedrocan hat bei mir besser geholfen, als Chemie, war aber viel viel schlechter als die Indicasorten. Daher kann ich hiervon nur abraten.

Ich komme mit einem halben Gramm am Tag sehr gut aus. Mir hilft am Besten verdampfen oder rauchen, um innerhalb kürzester Zeit einzuschlafen. Da meine Beschwerden losgehen, sobald ich zur Ruhe komme oder lange Sitzen muss, verdampfe ich direkt nach der Arbeit ca. 100-150mg. Zum Einschlafen ca. 60 Minuten vorher 150mg und kurz vor dem Zubettgehen noch mal 200mg. Das ist allerdings die Dosis nach monatelangem täglichem Konsum. Anfangs ist 1/3 davon wahrscheinlich ausreichend. Bei langen Zugfahrten oder vor für mich stressigen Situationen (Einkaufen, neue Leute kennenlernen) rauche ich ca. 150mg.

Für mich ein wahres Gottesgeschenk. L-Dopa, Restex und co. stinken total ab. Das Zeugs wirkt viel schlechter und schädigt dem Körper nachhaltig und hat massive Nebenwirkungen.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 1. Mär 2019, 14:34
von mq920
Ja, RLS gehört tatsächlich zu den Krankheiten, wo Cannabis sehr gut wirkt. In einem U.S. RLS-Selbsthilfeforum gibt es viele Patienten, die mit Cannabis gute Erfahrungen gemacht haben.

Hör mal: viele viele Medikamente, dazu gehören auch fast alle Antidepressiva (Ausnahme: Elontril, Wirkstoff: Bupropion) verschlimmern RLS-Symptome. Insbesondere SSRi-Antidepressiva und sowie grundsätzlich alle Medikamente, die eine antihistaminerge Wirkung im zentralen Nervensystem haben. Das sind vor allem die Antidepressiva, die müde machen und als Einschlafhilfe verordnet werden. Beispiele sind z.B. Doxepin, Mirtazapin, Amitryptilin usw.

Ich habe jahrelang Medikamente genommen die mein RLS verschlimmerten und sie mit allen möglichen Tricks und Kniffen halbwegs verträglich gemacht, weil ich sonst nichts hatte oder sonst nichts wirkte.

Kann dir nur dazu raten das alles was RLS potentiell verschlimmert zu vermeiden.

Manche Antiepileptika funktionieren bei RLS noch ganz gut (Gabapentin, Pregabalin (Lyrica), Carbamazepin & Oxcarbamazepin). Ansonsten eben Opiaten und Opioide, wobei die leider häufig eine stimulierende Wirkung haben und einen Nachts dann auch nicht schlafen lassen, was zum Teil gerade auch wieder mein Problem ist, durch das Cannabis und eine Reduktion der Opioide und das verlagern von Oxycodon von der Nacht auf den Nachmittag aber besser wurde.

Von dem Sativex Spray nehme ich aktuell 2 Sprühstöße am frühen Abend und verdampfe dann etwas später 0,15 Gramm Bediol und sollte ich in der Nacht aufwachen und noch mal RLS-Symptome spüren, konsumiere ich weitere 0,15 Gramm Bediol.

Ich wache leider immer mit etwas Übergang auf und komme dann schwer aus dem Bett. Zum Teil liegt das auch am Spray aber wenn ich ganz darauf verzichte ist die Wirkung der Blüten nicht stabil- und lang genug.

Wie kommst du darauf, dass Bakerstreet möglicherweise die beste Sorte (für RLS?) ist?

Habe ich dich richtig verstanden, dass Indica-Sorten besonders gut helfen und die Sativa-Varianten zwar auch helfen aber bei weitem nicht so gut wie Indica?

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 1. Mär 2019, 15:05
von mad
Balerstreet soll einen richtig stark ins Bett drücken. Da habe ich viel drüber gelesen.

Ich hatte bisher nur Bedrocan als Sativa, das war nicht gut geeignet. Sativasorten sollen ja eher anregend wirken, Indicasorten sollen gut für den Schlaf sein. Bisher kann ich diese Theorie zu 100% bestätigen.

Sativex habe ich ebenfalls getestet. Hilft ganz okay, aber nicht perfekt. Und dazu schmeckt es fies, ist schwer zu dosieren (wenn die Flasche fast leer ist, muss man manchmal mehrmals sprühen, bis wirklich was kommt). Und mein Mund wurde schwer gereizt. Sativex wirkt auch stark verzögert und langanhaltend. Wenn man verfampft, ist die Wirkung direkt da und relativ stark; genau das brauche ich zum Einschlafen.

Aktuell nehme ich auch 5%ige CBD-Tropfen. 6 Tropfen am Morgen/Vormittag. Bisher kaum eine Wirkung. Werde hiervon wohl keine weitere Flasche kaufen.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 1. Mär 2019, 16:16
von mq920
Was das Sativex angeht: ja, das Zeugs ist teilweise etwas schwer zu dosieren. Ich war schon häufig entweder über- oder unterdosiert ... und besonders wenn die Flasche leer geht kann man schlecht abschätzen, wie viel Wirkstoff denn nun mit einem Sprühstoß aufgenommen wurde. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, dass sich der Wirkstoff am Boden der Flasche absetzt und dann der Spray teilweise recht stark wirken kann, obwohl die gesprühte Menge geringer ist als bei einem regulären Sprühstoß wenn die Flasche voll ist.

Und ja, der Geschmack ist wirklich ... nun, unangenehm. Reizungen in der Mundschleimhaut hatte ich bisher zum Glück aber keine.


Zum CBD: ich nehme davon 10 bis 12 Tropfen am Morgen, bestelle bei einer Apotheke online und muss dann das Rezept einschicken. Bezahle für die Flasche 115 EUR ... dafür leider keine Kostenübernahme aber dafür habe ich deutlich positive Auswirkungen auf Stimmung und Antrieb. Wenn ich die Dosis reduziere oder es mal vergesse geht es mir nach 1-2 Tagen deutlich schlechter.

Ich bin ganz froh das CBD zu haben, auch weil es einer Toleranzentwicklung gegenüber dem THC vorbeugen soll. Inwieweit das wirklich stimmt kann ich aber nicht sagen.

Cannabis bei Autismus

Verfasst: Mi 3. Apr 2019, 14:37
von Cookie
Colorado erlaubt Cannabis als Hilfe bei Autismus

Neue Hoffnung für Autismus-Patienten: Im US-Bundesstaat Colorado ist ab sofort der Einsatz von medizinischem Marihuana als Medikament gegen Autismus-Symptome erlaubt. Das neue Gesetz wurde von Gouverneur Jared Polis unterzeichnet und ist somit rechtskräftig.


http://www.goettinger-tageblatt.de/Nach ... i-Autismus

Re: Cannabis bei Autismus

Verfasst: Fr 10. Mai 2019, 10:00
von Martin Mainz
Cannabis bei Autismus: Wie Marihuana Betroffenen helfen kann

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die sich auf ganz unterschiedliche Art und Weise äußern kann. Man unterscheidet frühkindlichen Autismus, das Asperger-Syndrom und atypischen Autismus, die alle unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zusammengefasst werden. Betroffene haben große Schwierigkeiten dabei, Umwelt- und Sinnesreize wahrzunehmen und zu verarbeiten. Auch das Deuten von emotionalen Signalen fällt Autisten sehr schwer, was zu Missverständnissen im sozialen Umfeld führt. Viele Autisten reagieren mit Wutausbrüchen oder sogar selbstverletzendem Verhalten.

Um die Probleme, die die Entwicklungsstörung für Betroffene mit sich bringt, zu lindern, gibt es einige Behandlungsansätze. Dazu gehört Verhaltenstherapie oder aber Medikamente. Auch Inhaltsstoffe in Cannabis sollen Betroffenen helfen. Etwa Cannabidiol-Öl, das Überempfindlichkeit gegen Lärm, körperliche Empfindungen und Gerüche lindert, die bei autistischen Patienten selbstverletzendes oder hyperaktives Verhalten auslösen können.


Quelle: https://www.merkur.de/leben/gesundheit/ ... 66430.html

Re: Die leidige Diskussion - wie geht ihr damit um?

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 06:28
von christaf1961
Hallo ich bin neu hier.Ich bräuchte mal eure hilfe sind hier Leute mit RLS die es mit Cannabis behandeln.Wenn ja wie geht es euch damit?

Re: Die leidige Diskussion - wie geht ihr damit um?

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 07:23
von Patient_H
Moin, habe auch RLS. Wie geht es mir damit? Ich mediziniere Cannabis :D - Beste Medizin gegen RLS, LWS, Phantomschmerzen.

Re: Die leidige Diskussion - wie geht ihr damit um?

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 07:49
von christaf1961
welches Cannabis nimmst du?

Re: Die leidige Diskussion - wie geht ihr damit um?

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 08:25
von Patient_H
Blüten. THC/CBD - ausgeglichenes Verhältnis. Pedanios 8/8, Bediol, Penelope

Arzt möchte Cannabis verschreiben. Welche Sorte für mich geeignet?

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 08:46
von cannaness
Guten Tag,

nach 9 Versuchen hat es endlich geklappt. Ich habe einen Arzt gefunden, der mich angehört hat und mich erzählen ließ. Er sieht eine Medikation bei mir als sehr erfolgsversprechend an und möchte es für mich beantragen. Da ich Asperger Autismus habe, könne er dies nur über eine Studie machen. Es gibt zum Glück auch eine Studie von Anfang 2019 die sehr gut belegt wie Cannabis Asperger-Patienten helfen kann. Mit Sorten kenne er sich wohl nicht so gut aus und bat mich, eine Sorte sowie Darreichungsform aufzuschreiben. Kein Problem.

Das Feld zum Ausfüllen lässt nur eine Sorte zu, ein weiteres Feld mit Hersteller, Menge, Darreichungsform usw. Also werde ich zunächst eine Sorte probieren und im Nachhinein ein Wechsel veranlassen oder ohne Sortenbegrenzung erwirken. Erstmal ist wichtig, dass ich überhaupt welche bekomme.

Die Sorte
Bisher habe ich Abends zum runterkommen von den ganzen Reizen am Tag zum medizinieren eine CBD-Nutzhanfblüte genommen und in diese etwas THC-haltige Blüte gemischt. Sorte der THC-haltigen Blüte kenne ich nicht, hat aber auf jeden Fall etwas Zitrus-Aroma.
Optimal wäre für mich etwas CBD-lastiges am Morgen damit ich für die Arbeit im Kopf einen absolut klaren Kopf habe, Mittags brauche ich nichts (würde aber experimentieren) und Abends wäre etwas THC-lastigeres perfekt. Da ich erstmal nur eine Sorte angeben kann versuche ich ein Mittelding zu finden.
Denke mal diese Liste ist aktuell (https://www.leafly.de/cannabissorten-in-apotheken/). Da scheint Penelope, Pedanios 8/8 und Peace Naturals 10/10 sehr interessant zu sein. Erfahrungsberichte sagen jedoch oft, dass diese widerlich schmecken sollen. Teebaum, "Omas Keller", "alter Waldboden" o.ä. wird erwähnt. Vermutlich ist das Terpen "Pinene" verantwortlich dafür.
Pedanios 14/1 ist als eher THC-lastige Sorte auch interessant, hätte vielleicht noch 2-3% mehr CBD haben können, zur Not könnte ich auch wieder mit etwas CBD-Nutzhanfblüten mischen. THC hilft mir auf jeden Fall unter Menschen gehen zu können. THC-haltige Blüten wären aber sicher schwierig durchzubekommen bei der Kasse da der Fokus der Studie auf die ich mich berufe auf CBD ruht.

Die Darreichungsform
Ich habe schon immer vaporisiert und möchte auch dabei bleiben. Denke bzgl. Vaporizer wird die Krankenkasse auf mich zukommen(?), der Mighty wäre perfekt. Den Volcano brauche ich nicht.

Die Menge
Das ist schwierig, wiege 100kg auf 190cm. Rein vom Gefühl würde ich sagen: 0,5g reichen pro Tag. Die sind ja äußerst ergiebig da vaporisiert. Beim Joint oder Bong würden die natürlich nicht ausreichen, das ist klar. Aber wie ist es, wenn ich eine Toleranz entwickelt habe, was normal ist. Wird die KK sich querstellen? Beantrage ich 1g hätte ich ausreichend für die Zukunft, aber in den ersten Wochen/Monaten etwas zu viel.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 10:49
von Patient_H
Hallo,

Glückwunsch, dass du einen Arzt gefunden hast.

1. Immer erst in der Apotheke fragen was lieferbar, verfügbar ist. (Bediol habe ich gerade THC/CBD-Verhältnis ca. gleich)
Ich habe Pedanios 8/8, Penelope und Bediol schon durch. Penelope und Pedanios sind super. Bediol ist auch nicht schlecht - THC knapp 7%

2. Du machst schon alles richtig. Ich denke der Mighty Medic ist perfekt für dich. Zahlt die Kasse.
3. Ich würde auch vorschlagen, dass du 0,5g am Tag von THC/CBD und 0,5g am Tag für THC-Cannabis veranschlagen solltest.

Die Menge kann immer angepasst werden. Ausserdem muss man keine Blütensorte angeben:

Die genaue Festlegung der Sorte und die Dosierung sollte – im Wege der medizinischen Erfordernisse - entsprechend evaluiert werden.

Viel Erfolg.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 12:15
von cannaness
Danke @Patient_H,

habe jetzt mal 6 Apotheken angeschrieben ob sie die Sorten vorrätig haben und/oder dann auf Anfrage bestellen können.
Patient_H hat geschrieben: Mi 22. Mai 2019, 10:49 3. Ich würde auch vorschlagen, dass du 0,5g am Tag von THC/CBD und 0,5g am Tag für THC-Cannabis veranschlagen solltest.

Die Menge kann immer angepasst werden. Ausserdem muss man keine Blütensorte angeben:

Die genaue Festlegung der Sorte und die Dosierung sollte – im Wege der medizinischen Erfordernisse - entsprechend evaluiert werden.

Viel Erfolg.
Ich weiß nicht ob sich mein Formular von eurem unterscheidet. Bei mir gibt es nur eben diese festgelegten Felder in denen aus Platzmangel nichts anderes hineingeschrieben werden kann. Gerade im Zusammenhang mit der Studie an der ich gleichzeitig teilnehme. Da ist mir nicht bekannt ob sie mehrere Blüten erlaubt.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 12:59
von Patient_H
Du meinst das?
http://www.cannabis-med.org/nis/data/fi ... nnabis.pdf

Und folgender Antrag ist auch nicht nötig:
https://studylibde.com/doc/6623036/arzt ... en---danny

Nimm den Bogen:
https://www.arbeitsgemeinschaft-cannabi ... abinoiden/

Platzmangel? Ich habe bei meinem Antrag mit Anlage gearbeitet. Der war 5 Seiten lang ;)

Woher sollst du wissen welche Blüte hilft? (Klar, Eigentherapie mit Cannabis von der Straße)
Das nennt sich Evaluierungsphase und der Vordruck ist quatsch. Gibt keine Blüte an!


Schau mal hier:

https://www.leafly.de/arztfragebogen-cannabinoide/

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 13:14
von cannaness
Super, danke. :) Ich werde dann mal was ausarbeiten auf Grundlage des alternativen Antrages. Werde ich dem Arzt so erklären.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 13:24
von Patient_H
Wenn Du genaueres wissen willst, dann schreib mich an. Ich kann Dir auch helfen. Am Ende ist wichtig, dass durch die Cannabis-Therapie verbesserte Lebensqualität angestrebt wird.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 22. Mai 2019, 20:34
von mad
Habe RLS und Cannabis ist dagegen ein Traum! Mir hat bisher jede Sorte geholfen. Da ich zusätzlich noch eine Schlafstörung habe, bestelle ich mittlerweile ausschließlich Indica-Sorten mit möglichst viel THC. CBD bringt bei mir nicht so viel.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 24. Mai 2019, 20:03
von GreenM
Schön, dass du einen Arzt gefunden hast, der deine Probleme ernstnimmt und es mit dir beantragt. Wünsche dir viel Erfolg dabei!

Soweit ich verstehe, hat es bei diesem Arzt aber nur auf Grund des Asperger-Syndroms funktioniert oder bist du einen besonderen Weg gegangen?

Ich habe kein Asperger, sehe aber für meine chronische Schmerzen keine Alternative mehr. Obwohl ich laut verschiedener Ärzte alles durchhabe und nun seit fast 10 Jahren an chronischen Schmerzen leide, möchte es mir niemand "verschreiben".

Wie findest man einen Arzt, der für Cannabis als Medizin offen ist? Bisher werde ich immer nur mit CBD abgewimmelt.

Ich nehme bereits CBD, was mir auch geringfügig hilft (hochdosiert 50% CBD Öl etwas für die Schmerzen und zum Einschlafen), weswegen ich Hoffnung habe, dass Cannabis tatsächlich helfen wird.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Fr 24. Mai 2019, 22:31
von cannaness
GreenM hat geschrieben: Fr 24. Mai 2019, 20:03 Wie findest man einen Arzt, der für Cannabis als Medizin offen ist? Bisher werde ich immer nur mit CBD abgewimmelt.
Ärzte die Naturheilverfahren anbieten sind die richtige Anlaufstelle. Das war dann auch der einzige, der mich angehört hat und sich kümmern will.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: So 11. Aug 2019, 12:25
von TinaK
mad hat geschrieben: Mi 22. Mai 2019, 20:34 Habe RLS und Cannabis ist dagegen ein Traum! Mir hat bisher jede Sorte geholfen. Da ich zusätzlich noch eine Schlafstörung habe, bestelle ich mittlerweile ausschließlich Indica-Sorten mit möglichst viel THC. CBD bringt bei mir nicht so viel.
Hallo mad

auch ich habe neben RLS noch eine Schlafstörung unbekannter Natur - nehme gegen Schmerzen jetzt Dronabinol, will aber für Abends was zum Schlafen und gegen RLS um das Tilidin evtl. reduzieren zu können (verursacht fürchterlich starkes Schwitzen bei mir).

Gibt es denn Blüten-Sorten die fast immer vorrätig sind und die du aus eigener Erfahrung empfehlen kannst?

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: So 11. Aug 2019, 14:24
von mad
Bei mir helfen Pedanios 20/1, Red No 4 und Bakerstreet sehr gut. Eine der drei Sorten ist innerhalb von 2 Monaten immer verfügbar. Ich empfehle, dass man einen Vorrat von 3 Monaten zu Hause haben sollte, um einen Engpass gut überstehen zu können.

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: So 11. Aug 2019, 15:24
von TinaK
okay danke :-D da werde ich mal nachfragen was verfügbar ist und hoffen meine Ärztin spielt dann mit. Danke!

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Di 20. Aug 2019, 22:12
von mq920
Okay, möchte hier mal meine Erfahrungen updaten, in der Hoffnung, dass andere Patienten mit ähnlichen Problemen davon profitieren. Erstmal meine aktuelle Medikation:

"Klassische Medikamente":

- Oxcarbazepin 300 mg (3-4 mal pro Tag, ist ein Antiepileptikum, dass ich als Co-Analgetikum zusätzlich zu den Opiaten und Opioiden nehme. Opiate / Opioide alleine reichen leider nicht, egal wie hoch die Dosis auch sein mag. Früher nahm ich anstatt Oxcarbazepin noch Carbamazepin in Dosen bis zu 3.000 mg pro Tag bis ich es nicht mehr vertragen habe. 2.400 mg ist normalerweise die maximal zugelassene Dosis, aber auch nur für Epilepsie. Meine gesundheitlichen Probleme waren leider schon immer etwas extremer)

- Morphin 90 bis 120 mg pro Tag
- Hydromorphon 4 - 8 mg pro Tag
- Oxycodon: 20 bis 30 mg pro Tag

Cannabis Medikamente:

Dronabinol: 4 x 0,8 mg 1 bis 2 pro Tag
CBD-Öl: 10 bis 15 mg pro Tag
Sativex: 2-3 Sprühstöße zur Nacht
Cannabisblüten: 0,3 bis 0,5 g pro Tag, überwiegend am Abend und in der Nacht

An Blüten hatte ich bisher: Aurora, Bedrobinol, Bedica, Bedrocan, Penelope, Orange No. 2, Pedanios 20/1 und seit heute Bakerstreet.

Mein Tag 1 Sorte war Bedrobinol und der Effekt auf meine RLS-Symptomatik, insbesondere die Schmerzkomponente war sofort hervorragend. Zusätzlich hatte ich aber auch noch extreme schwere Schlafstörungen, wo ich oft erst nach 24 bis 36 Stunden wach sein müde genug werde um zu schlafen. Die Schmerzen und Opioidtoleranz waren zwar ein großes Problem aber die Schlafstörungen noch ein sehr viel größeres, wobei sich mittlerweile die Situation massiv verbessert hat.

Ich kann nun an 4-5 Tagen pro Woche relativ gut schlafen im Vergleich zu keinem Tag. Natürlich hat sich durch regelmäßiges Schlafen meine Stimmung und mein allgemeiner Antrieb extrem verbessert. Zuvor war ich in einem Erschöpfungszustand, der mich über viele Monate kaum mehr aus dem Bett hat kommen lassen. Ich hab im Grunde im Bett gelebt und es nicht mal mehr auf die Couch oder den Schreibtisch geschafft. Heute bin ich 8 Stunden durch die Stadt "gerannt" (Berlin) was überhaupt kein Problem war.

Also Cannabis-Medikamente sind bei RLS und schweren Schlafstörungen echt bombe. Insbesondere wenn man zusätzlich noch Opiate bekommt ist die analgetische Wirkung von THC echt mächtig. Es ist echt dramatisch, wie sehr sich meine Lebensqualität verbessert hat und Cannabis war wirklich unsere letzte Hoffnung. Es gab und gibt sonst nichts, was man noch hätte probieren können.

Ich war bereits bei den führenden RLS-Spezialisten in Deutschland, sowohl ambulant als auch stationär. Insgesamt wurden an mir fast 60 verschiedene Medikamente ausprobiert. Ich hab alles alles genommen was man nur im entferntesten gegen Schlafstörungen verwenden kann. U.A. haben die Ärzte aus purer Verzweiflung auch immer wieder Dauertherapien mit Benzodiazepinen bei mir versucht (zu dem Zeitpunkt war ich 29, heute bin ich auch erst 34). Immer wieder habe ich dann aber Entzüge von Benzodiazepinen gemacht, weil ich die Nebenwirkungen nicht ertragen konnte. Und trotzdem haben wir dann doch immer wieder nach Wegen gesucht, Benzodiazepine mit zusätzlichen Medikamenten wie Antidepressiva verträglicher zu machen. Funktionierte natürlich nie und uns war auch immer bewusst, dass das alles nur Verzweiflungsakte waren, weil niemand sonst noch irgendeine Idee hatte.

Cannabis hatte ich für mich selber aus zwei Gründen nicht in betracht gezogen:

a) mit Ende 17 etwa habe ich wie viele in meinem Umfeld mit Freizeitkiffen angefangen. Wir haben uns am Wochenende etwas zugekifft und das wars. Nie an einem Schultag oder während der Schule, wie manche andere die ich kannte. Mit 19 hatte ich dann aber eine echte volle Psychose. Zwar hatte ich in den Monaten zuvor nicht besonders viel geraucht aber in den Tagen vor der Psychose versuchte ich mit Cannabis meine Schlafstörungen irgendwie zu kontrollieren. Es wurde aber alles noch schlimmer.

Vermutlich hätte ich die Psychose auch ohne Cannabis entwickelt aber Cannabis hat es sicher auch nicht besser gemacht. Nach dieser Zeit habe ich Cannabis nicht mehr gut vertragen und wurde sofort ängstlich und leicht paranoid. Einige Jahre später hatte sich meine Reaktion wieder normalisiert aber letztendlich hat es mich einfach nur matschig und faul gemacht ... und manchmal immer auch wieder etwas ängstlich.

b) nach der RLS-Diagnose hatte ich dann immer mal wieder mit Cannabis experimentiert. Ich hab es wieder ganz gut vertragen aber geschlafen habe ich damit trotzdem nicht und die analgetische Wirkung war jetzt auch nicht so besonders. Ich hatte ja auch Opioide. Klar, mir war schon klar, dass Cannabis bei RLS nützlich ist aber nach meinen Erfahrungen eben auch nicht so, dass ich jetzt meine Ärztin danach gefragt hätte oder irgendwelche Hoffnungen in Cannabis gesetzt habe.

Tja ... und dann habe ich irgendwann meiner Ärztin schriftlich eingestanden, dass mein allgemeiner Gesundheitszustand doch viel schlechter ist, als es in den letzten Monaten den anschein hatte. Sie hat mich daraufhin zurück gerufen und mich zu einer mit ihr befreundeten Ärztin geschickt, die sich mit Cannabis auskennt.

Und ja, meine Ärztin (Neurologin und Psychiaterin) kannte meine ganze Vorgeschichte mit Psychose und das ich viele Jahre wegen einer nicht existierenden bipolaren Störung behandelt wurde.

Alles in allem bin ich wohl schon ein ziemlich übler Fall. Mir wurde immer wieder von Ärzten gesagt, dass sie so einen extremen und sonderbaren Fall noch nie gesehen hätten. Ich kenne auch keinen vergleichbaren Fall wo sich nach 8 Jahren Behandlung auf bipolare Störungen sich die ganze Diagnose so massiv ändert. Dazu muss man wissen: ich studiere Medizin und war viele Jahre hochaktiv in der bipolar Selbsthilfeszene. Ich wusste was eine bipolare Störung ist im Detail. Mein Vater hat sich aufgrund von Depressionen das Leben genommen und meine Tante hat eine klassische Typ 1 bipolar Störung.

Wenn man nach einer Erklärung sucht warum das alles passiert ist und sich fragt, wie jemand mit Mitte 20 schon über 40 verschiedene Psychopharmaka geschluckt haben kann: ich denke das hat mit dem damals nicht erkannten Asperger-Syndrom zu tun. Meine ADHS-Diagnose erklärte ja schon warum ich etwas anders bin. Da hat dann niemand mehr an Asperger gedacht.

Mir waren eben auch oft meine eigenen Körperempfindungen und Symptome nicht so bewusst bzw. hab diese erstmal nicht als so störend erlebt und einfach verschwiegen. Die RLS-Symptome habe ich als Nebenwirkung der Antipsychotika interpretiert, was ja auch stimmte aber eben leider nur zum Teil. Und dann haben die Antipsychotika genau die Stimmungsschwankungen getriggert, die sie eigentlich hätten therapieren sollen. Und so bekam ich immer höhere Dosen verordnet bis wir irgendwann wie verrückte ein Medikament nach dem anderen probierten weil nichts mehr so wirkte wie es hätte wirken sollen und mein Körper nur noch am durchdrehen war.

Natürlich haben wir dann irgendwann alles abgesetzt und so kamen dann äußerst brutale und heftige RLS-Symptome zum Vorschein, die schon nach wenigen Monaten Schmerzen auslösten, die nur noch auf hochpotente Opioide reagierten. Es war als ob meine ganze Körperwahrnehmung über Jahre mit Neuroleptika völlig betäubt war, bis mein Körper maximal dagegen rebellierte. Es hat mehrere Jahre gedauert bis ich mich von diesen Erfahrungen auch nur halbwegs erholt hatte. Ich war für fast ein halbes Jahr in einem Zustand, wo ich pro Woche nur 10-12 Stunden schlafen konnte.

Mein Gehirn war so pervers verdreht, dass bei mir Amphetamine als Beruhigungs- und Schlafmittel wirkten. Das machte zu dem Zeitpunkt über keinen Sinn und wir waren alle geschockt was da mit mir passierte. Im Kontext der RLS-Diagnose macht das dann aber alles Sinn, weil Amphetamine wie Pramipexol eine dopamin-agonistische Wirkung hat, also zumindest ein bisschen wie RLS-Medikamente wirkt.

Einige Jahre konnte ich dann ganz gut studieren aber irgendwann hat dann mein Körper das Carbamazepin nicht mehr vertragen, wobei es zu dem Zeitpunkt schon einige Monate nicht mehr gegen die Schlafstörungen half. Mittlerweile wirkt bei mir auch sonst gar nichts mehr. Z.B. sind alle in Deutschland zugelassenen Benzodiazepine und Z-Drugs unwirksam.

Ich kann das gar nicht oft genug sagen, wie dankbar ich meiner Ärztin bin, dass sie trotz meiner Psychose in der Vorgeschichte einen Therapieversuch mit mir unternommen hat. Die schmerzlindernde Wirkung von THC hatte ich sofort aber bis sich andere Bereiche bei mir deutlich verbesserten hat es nun einige Monate gedauert. Ich vertrage auch alle Blüten wunderbar, hab nie Angst oder Panik und keine relevanten Nebenwirkungen. Nur so kleinkram wie trockene Augen und ab und zu Heißhunger auf Süßes.

Jetzt bekomme ich gerade aufgrund von Cannabis eine 2. Chance meine Medizinstudium zu beenden. Keine Ahnung, ob ich mich wirklich ausreichend stabilisiere aber selbst wenn nicht, ich bin jetzt nicht mehr so krank als das ich überhaupt nie irgendwie arbeiten könnte.

Uff, ich wollte gar nicht so viel schreiben, dachte dann aber irgendwie, dass die ganze Geschichte doch sehr interessant ist (und ich weiß auch nicht mehr, was ich in meinem 1. Post schon alles geschrieben hatte)

Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Verfasst: Mi 21. Aug 2019, 06:02
von moepens
Das kann man mal Glück im Unglück nennen... Viel Kraft und weiterhin viel Erfolg auf deinem Leidensweg!